Tko još nije čuo za slučaj male Nore iz Omiša? Njena majka, Marina Bartulović Rogošić, jedna je od hrabrih žena koja posljednje dvije godine vode veliku bitku za svu djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije. Upravo od te bolesti boluje i njezina četverogodišnja kći Nora. Mama Marina i cijela ekipa iz udruge Kolibrići, bore se da djeca, među ostalim, dobiju Spinrazu, za njih spasonosni lijek. Mnoga su ga djeca i dobila, ali ne i ona koja su na respiratoru, u koje spada i njena Nora.
Stvari su se dodatno zakomplicirale za Marinu prošle godine. Njena bitka za zdravlje svoje kćerkice vjerojatno je koštala zdravlja. Naime, Marina se teško razboljela, dijagnosticiran joj je rak dojke. Iako su joj okolina i bližnji savjetovali da se koncentrira na borbu za svoje ozdravljenje, ona je nesebično nastavila borbu za svoju Noru i svu djecu u sličnoj situaciji. Zbog toga je Marina Bartulović Rogošić kandidat za osobu 2018. godine portala Dalmacija Danas.
Nominirani ste za osobu godine jer naša redakcija smatra da ste svojom borbom, ne samo za svoje dijete nego i za cijelu tu skupinu oboljelih osoba, pokazali veliku socijalnu osjetljivost. Recite koliko energije se troši na takvu jednu vrlo tešku borbu?
- Prije svega, zatečena sam nominacijom i zahvaljujem se na tome. Što se tiče Vašeg pitanja, ne znam pravo što da odgovorim – nekako vas život baci u to sve skupa, u taj žrvanj. Jako puno energije odlazi na to jer to je jednostavno moj život, ne znam kako bih bolje to opisala. Čovjek se ne može pomiriti s nepravdom, s činjenicom da iz nekih skroz nebuloznih razloga moje dijete i drugi oboljeli ne mogu doći do lijeka, do prava na liječenje koje je uostalom valjda svima nama Ustavom zagarantirano. Često sam dobivala iskrene savjete tipa „Nemoj se toliko trošit“ i sl. U početku cijele ove priče ljudi su mi znali reć „Pa dobro, imaš svoje dijete, gledaj Noru, nemoj stalno potencirat da lijek treba svima...“ međutim, na tom početku priče, moja Nora je oboljela od SMA (spinalna mišićna atrofija, op. a.) najteži oblik, na respiratoru je, i na samom početku priče bilo je djece koja još nisu došla do respiratora. Moj svaki istup je bio takav da sam naglašavala da trebamo hitno spašavati tu djecu, dati njima lijek da ne dožive sudbinu moje Nore. Nažalost, kod Nore je nastupila progresija, završila je na respiratoru. Ja sam tada, u tom trenutku znala da će moja Nora ostati među zadnjima i da će mi borba za nju biti najteža, da će proći jedan dulji period. To se upravo i dogodilo, Spinraza je došla na listu HZZO-a, dobar dio oboljelih se liječi, i naravno, najteža i najgora borba je ostala upravo za djecu na respiratoru, nažalost.
Koliko je oboljele djece u Hrvatskoj danas?
- Ne možemo imati točan broj. Na samom početku smo se našli u situaciji da ne postoji registar, znači referentni centar, Ministarstvo zdravstva nisu na tome radili, nemaju popis oboljelih. Tako da onaj registar koji postoji to su roditelji samoinicijativno, mi iz udruge Kolibrići smo uspjeli napraviti nekakav popis oboljelih, s tim da nije cjelovit, jer ima ljudi za koje niti ne znamo, koji se ne žele javiti, odustali su iz tko zna kojih razloga. Tako da imamo neke brojke koje se kreću od 12 do 15 djece na respiratoru.
Ministar je davao različite izjave tijekom 2018.g, a vi tvrdite da ste ga čak uhvatili u nekim neistinama. O čemu se radi?
- Radi se o tome da sam prisustvovala sastanku u Banskim dvorima kada je g. Saša Pavlić došao s križem. Imala sam nekakav osjećaj da bi bilo dobro poći u Zagreb i onda sam rekla mužu idemo skupa s Norom u Zagreb pa ćemo vidit, imam neki osjećaj da trebam biti gore. Tako je ispalo da tog jutra, u kontaktima s nekim osobama, je g Pavlić rekao da on nema namjeru ići unutra u smislu nekakve svoje promocije, već da će ući jedino ako će netko od roditelja ući s njim, da nam da priliku da mi pričamo. Pristala sam da to budem ja. Gledajte, kad se borite za svoje dijete, nemate što izgubiti. Sigurno u nekim drugim prilikama, da mi je sve u životu 'normalno', premišljala bih se hoću li ići negdje, šta ću reći, kako ću se ponašati. Ali kad se borite za svoje dijete, nemate dilema. To je bio jedan, mogu reći, mučan sastanak s ministrom, predstavnicima kabineta premijera, premijerom... ministar je na samom početku sastanka izjavio kako je znanstveno dokazano da lijek ne djeluje kod djece na respiratoru. Razmišljala sam 'OK, neću reagirati kao majka pa se rasplakati, valjda bi to njima i odgovaralo, nego idem hladne glave kao da pričam o poslu.' Odgovorila sam mu: 'Imamo oprečna mišljenja, možete li potkrijepiti tu Vašu izjavu?' Morala sam nekoliko puta ponoviti taj upit i naglasiti da ako nešto tvrdi, treba pokazati neku studiju, neku dokumentaciju, jer su ljudski životi u pitanju. Konačno, u toj prostoriji je bila moja Nora i još jedna curica, to su djeca koja sve razumiju i shvaćaju. On je na to rekao 'U redu, moja tajnica će Vam poslati dokumentaciju' - naravno da to nikad nisam dobila. Gledajte, nekidan je u jednoj emisiji rekao kako on nikad nije tvrdio da lijek ne djeluje. I sad sjedim pred tv i razmišljam je li moguće da osoba koja sjedi u Vladi RH, a po meni bi tu trebali biti ljudi časni i od riječi, da u tolikoj mjeri laže.
Pretpostavljam da ste puno toga istražili u kontaktu s roditeljima iz Europe i svijeta. Imate li Vi svojih spoznaja što je zaista s tim lijekom i njegovim stvarnim učinkom?
- To je prvi lijek za bolest koja je iznimno progresivna sa smrtonosnim ishodom u tipu 1. Samim time što je pronađen lijek za tu bolest, po tome je revolucionaran. Znači, lijek je nov, i kroz neko vrijeme ćemo saznati kako to sve skupa ide. Ono što pratim po svijetu, nekakve privatne snimke roditelja u raznim grupama iz Europe, Amerike (mi smo svi povezani, pratimo se), lijek je pokazao učinak. I ja sam isto to u startu uzela onako oprezno, nisam od onih euforičnih ljudi, čovjek treba sve odvagati. Od prvog dana ponavljam, nigdje nećete naći moju izjavu 'Evo, moja Nora će imati čudo rezultate od lijeka' To nije čudotvoran lijek, to je terapija za tu bolest. Ono što je za mene kao roditelja tako teško bolesnog djeteta tu čudotvorno je to da lijek zaustavlja progresiju bolesti, a znamo čemu vodi njena progresija. Znači, meni taj lijek apsolutno ništa više od toga ne treba napraviti, nemam druga očekivanja. Pitaju me 'Hoće li hodati?' Ne, neće hodati, neće pričati... ali po onome što znam iz kontakta s roditeljima, sva djeca u Hrvatskoj koja primaju lijek, pokazala su napredak. Znači, nitko od njih nema teške nuspojave kojima su nas plašili. Mi ne znamo što može biti za godinu – dvije, ili pet, ali sada je takvo stanje. I još jedna stvar: to je zasad jedini lijek. Trenutno se radi na još nekoliko lijekova i kroz nekoliko godina će biti više lijekova na tržištu, i naravno da će se uzimati onaj koji je najbolji i najprihvatljiviji u svakom smislu – i za pacijenta, a naravno da se gleda i financijska strana. Ovaj lijek se daje u leđnu moždinu i naravno da se ide prema tome da u budućnosti bude lijek koji se daje oralno, ima tu puno faktora, ali to je zasad jedini lijek koji se nudi. Nemamo drugu opciju.
U cijeloj ovoj priči i velikoj borbi i Vaše zdravlje je narušeno, naravno da Vas je sigurno to usporilo, ali u javnosti ostavljate dojam da ste veliki borac, kako za sebe, tako i za druge. Kako Vi tu svoju osobnu borbu doživljavate?
- Pa evo, šokiralo me sve to skupa, nekako me baš usporilo na neko vrijeme. Rekli su mi 'Sad trebaš misliti na sebe, okani se te priče, i tako ćeš bit bolje, jer ovako si stalno pod stresom' međutim meni je još veći stres svaki put pogledati moju Noru i shvatiti da je ostalo nešto nedovršeno, da ta priča nema nekakav svoj završetak. Jer paralelno gledam da djeca na respiratoru dobivaju lijek i da je to sasvim u redu. Znači u vrijeme moje kemoterapije i najtežih nuspojava pratim dijete u Srbiji, curicu koja je Norinih godina, na respiratoru je i dobila je lijek. Sad zamislite tu situaciju: borim se za svoj život, ovdje mi tvrde kako lijek nije djelotvoran, kako Nora nije kandidat za njega, a vidim dijete u Srbiji koje je dobilo lijek. Što to onda znači, da je prelaskom granice lijek djelotvorniji nego ovdje? A isto tako, što mi je jako teško, u ovih godinu i pol dana vidim da moje dijete gubi nešto što je prije mogla. I onda razmišljam – ona je najmlađe dijete na respiratoru, a jednostavno je otpisana. To je užasna stvar, kad znate da postoji nešto za vaše dijete, a administracija, birokracija je otpisuje. A s druge strane mi je posebno teško ovo što ja kao onkološki bolesnik vidim: svi znamo da se u onkologiji daje prilika svakome, i ljudima u terminalnoj fazi liječnici pokušavaju pomoći, daju kemoterapiju i svašta nešto. I sad razmišljam kako su ovdje napravili crtu. Znači čemu vodi naše društvo? Otpisat ćemo ove na respiratoru, oni su nekakav uteg za društvo? Ako to sad naprave s ovim lijekom, tko kaže da dogodine neće to napraviti s nekim drugim lijekom, trećim, četvrtim? Vodi li to prema društvu bez teško oboljelih? Tako da je to po meni dio jedne veće priče. Zato smo i zagovarali priču o fondu za inovativne terapije, kako bi u svakom trenutku postojala nekakva sredstva gdje bi liječnici mogli donositi odluke o liječenju svojih pacijenata i da su im dostupne te skupe terapije. Međutim ni to nije imalo baš odjeka kod vladajućih.
Što sve radi udruga Kolibrići? Kako čujemo, slijedi prosvjed u Zagrebu. Tko je pozvan na prosvjed i s kojim ciljem se organizira?
- Udruga Kolibrići je udruga roditelja vitalno ugrožene djece, to su uglavnom djeca koja dišu pomoću respiratora, koja imaju, da tako kažemo, najteže dijagnoze. U udruzi jedni drugima pomažemo u raznim stvarima, bilo da se radi o zakonima, pravilnicima, potrošnom materijalu, aparatima, uređajima itd. Ono u čemu se udruga Kolibrići istakla u cijeloj priči su aktivnosti oko Spinraze. Nas mali broj roditelja koji smo cijelo ovo vrijeme aktivni takoreći na dnevnoj razini, odlučili smo organizirati prosvjed u subotu, jer imali smo prije toga manje prosvjede koji su krenuli od Omiša gdje živimo Nora i ja, pa Sisak, Novska, Pisarovina – to su sve mjesta gdje su oboljeli. Organiziramo prosvjed da ukažemo na diskriminatornu odluku HZZO-a koja sada stoji - da lijek nije dostupan djeci na respiratoru i starijima od 18 godina. Nadležni su nam zadnjih dana preko medija poručili da su 'morali podvući administrativnu crtu'. Sad možete zamisliti koliko to strašno zvuči mladim ljudima koji su nakon toliko godina čuli da postoji lijek za njihovu bolest, a netko im objašnjava da su morali podvući administrativnu crtu? Iz tog razloga smo organizirali prosvjed u subotu u 11 sati na Markovom trgu. Mi roditelji smo stali svojim imenom i prezimenom u prijavi tog prosvjeda. To je naravno mirni prosvjed i naše namjere su uvijek da idemo s jednom pristojnom normalnom komunikacijom u nekakvoj demokratski uređenoj državi. Prije svega, tu su oboljeli, tu će biti moja Nora, kao dijete na respiratoru, curica stara četiri godine, bit će i druga djeca na respiratoru, drugi oboljeli... mi jednostavno želimo pokazati vladajućima, ministarstvu zdravstva i premijeru kako nismo sami, da nas narod podržava, naši sugrađani, ljudi. Brojne druge udruge nas zaista podržavaju u tome, jer ovo je sad već zaista jedna preduga iscrpljujuća priča, traje već dobrih godinu i pol dana. Ovo je drugi prosvjed, prvi je bio pretprošle godine krajem studenog, isto na Markovom trgu. Tada je obećano od strane premijera da će se napraviti plan liječenja. Mi nikad nismo tražili nešto nerazumno, npr da u 10 dana svi dobiju lijek. Znači u startu smo rekli znamo da moramo sjesti, razgovarati. Znamo da ne mogu svi odjednom, znamo da morate napraviti plan, namaknuti novac, i vidjeti što i kako. Svega smo svjesni, ali ajmo napraviti plan – tko su prioriteti, pa će netko npr dobiti lijek u siječnju tekuće godine, a netko na kraju te godine. Ali da se ide nekim redom, da se zna da će oboljeli biti pregledani. Mi idemo na preglede u splitsku bolnicu kod neuropedijatrice. Možete li vjerovati da nikad nitko iz referentnog centra ili iz Ministarstva zdravstva, ne samo prema mojoj Nori nego prema bilo kojem oboljelom, nije spustio neke informacije na liječnike koji vode te pacijente? To je apsurd. Valjda bi u uređenoj državi ja trebala dobiti informaciju od liječnika koji vodi moje dijete, ne bih trebala ni prosvjedovati, ni izlaziti u medije, ni pisati dopise ministarstvu. Znači iz ministarstva bi bio tim koji se bavi problemom oboljelih od spinalne mišićne atrofije, koji bi prosljeđivao informacije koje treba na kliničke bolničke centre u Hrvatskoj, gdje su evidentirani oboljeli. Tako bi trebala ići komunikacija, da ja kao roditelj koji je odgovoran pred zakonom, dođem kod liječnika koji će me izvijestiti 'gledajte gospođo, pojavio se taj i taj lijek, dobili smo iz ministarstva to i to, pa ćemo vidjeti, tražit ćemo...' i to bi bila cijela ta komunikacija. To se nije dogodilo, nažalost. Umjesto toga, moramo prosvjedovati. Tako ovim prosvjedom nastojimo ukinuti ovu odluku HZZO-a i dati priliku svima.
DOSADAŠNJI KANDIDATI:
- DALMACIJA DANAS IZBOR ZA OSOBU 2018. GODINE: Vinko Prizmić (HGSS): “Ljudi koji trebaju našu pomoć bez helikoptera nemaju šanse”
- DALMACIJA DANAS IZBOR ZA OSOBU 2018. GODINE – Ante Bonacin (Prometov vozač): “Danas je došlo da svatko gleda sebe”
- DALMACIJA DANAS IZBOR ZA OSOBU 2018. GODINE – Maja Jurišić (Pokret otoka): Otočani, ne čekajmo da netko drugi nešto napravi za nas!
- DALMACIJA DANAS IZBOR ZA OSOBU 2018. GODINE – Špiro Gruica (domar): "U 40 godina samo sam u slučaju bolesti izostao doći na planinu"
- DALMACIJA DANAS IZBOR ZA OSOBU 2018. GODINE - Milena Mratinić (Naš kvart): Žene u Hrvatskoj još uvijek nailaze na stakleni strop. On treba nestati!
- DALMACIJA DANAS IZBOR ZA OSOBU 2018. GODINE: Goran Pelaić (Radio Split): Split je do '60.-ih godina bio glazbeno skoro anoniman, a grad se nije dostojno oprostio od Jakše Fiamenga
- DALMACIJA DANAS IZBOR ZA OSOBU 2018. GODINE - Dina Levačić (maratonka): Krajem srpnja ponovno ću plivati relaciju Vis - Split
- DALMACIJA DANAS IZBOR ZA OSOBU 2018. GODINE – Trpimir Jurkić (prvak drame HNK): Pozornica je svijet veći od svih svjetova, a kazališna iluzija stvarnija od stvarnosti
- DALMACIJA DANAS IZBOR ZA OSOBU 2018. GODINE – Stjepan Jukić Peladić: Zašto Split nema hrabrosti stadion na Poljudu nazvati po Luki Kaliterni?
