Sigurno ste već čuli za Udrugu Autizam 365 koja je osnovana s ciljem rješavanja problema s kojima se osobe s autizmom, ali i njihovi roditelji, svakodnevno susreću. Upravo je mjesec travanj mjesec svjesnosti o autizmu, dok se Svjetski dan autizma obilježava 2. travnja, stoga vas i mi još jednom podsjećamo na kampanju kojom ova Udruga želi sakupiti novac koji je potreban za osnivanje ljetnog kampa.
Možda se pitate čemu kamp? Jako im je bitan jer će se na taj način moći nastaviti družiti jedni s drugima i kada školska godina završi, a činit će to uz likovne, glazbene i sportske radionice. Djeca s autizmom navikla su na svoju rutinu, a ona im se mijenja s prestankom školske godine. Zato je jako važno da nastave sa svojim aktivnostima.
Čini se da institucije nemaju baš sluha za rješavanje ovog problema, jer da imaju – udruga ne bi morala sama sakupljati novac za osnivanje kampa. Uvijek ima "bitnijih" projekata, a oni kojima je pomoć potrebna budu – ostavljeni da čekaju. Ovoga puta roditelji okupljeni u udrugu odlučili su da – neće više čekati. Udruga sama sakuplja novac, a brojne poznate osobe pružile su im potporu na tom putu.
Razgovarali smo s Eni Poklepović, glasnogovornicom udruge i majkom 10-godišnjeg dječaka s autizmom. Otkrila nam je s kakvim se sve problemima susreću.
Udruga Autizam 365 osnovana je u prosincu 2022. godine zbog rješavanja problema s kojima se osobe s autizmom i njihovi roditelji svakodnevno susreću. Koji su najveći problemi?
"Postoji nekoliko problema, a ključan problem je što je Centar za autizam registriran kao osnovna škola. U praksi to znači da djeca nemaju cjelogodišnju skrb, jer čim škola završi i počnu praznici, ljetni, zimski i ostali, naša djeca, ali i odrasli autisti nemaju gdje.
U Splitu još uvijek nije sustavno riješena skrb za odrasle osobe s autizmom pa roditelji nose teret brige za svoju djecu. Roditeljima je jako važno da mogu raditi jer tako čuvaju svoje mentalno zdravlje, a to nije moguće ako djeca nemaju skrb 365 dana u godini.
Također, problem su i neadekvatni uvjeti Centra za autizam. Prema najavama koje imamo, zbog sve većeg broja osoba s autizmom, djeci koja su već u sustavu ukinut će se produženi stručni postupak sa 6 sati na 4 sata, kako bi se mogla upisati nova djeca, jer prostora za svih nema dovoljno. Godinama slušamo priče o Regionalnom centru za autizam, a osim obećanja još uvijek smo na istom mjestu.
Veliki problem je i rješavanje pitanja odraslih osoba s autizmom. Njima je potreban poludnevni i dnevni boravak te stacionar ili manje stambene zajednice u kojima će boraviti. Roditelji su sve stariji i nemoćniji, a uz vlastite kronične bolesti u starijoj dobi nisu u mogućnosti skrbiti ni za sebe ni za djecu. Zato nam djeca završavaju u domovima za starije i nemoćne gdje se nažalost nema tko brinuti o njima. Na kraju, svi se pitamo što će biti s našom djecom nakon smrti roditelja, tko će brinuti o njima?"
Trenutno se radi na prikupljanju sredstava za ljetni kamp. To ipak nije dugoročno rješenje? Misle li grad i država pomoći? Koliko je novca za sada prikupljeno?
"Da bismo uspjeli organizirati ljetni kamp potrebno nam je oko 30.000 €, kako bismo pokrili troškove organizacije i stručnog osoblja. Do sada smo prikupili oko 90 % ciljanog iznosa, a u kampanju su se uključile mnoge tvrtke, pojedinci i političke stranke na čemu smo im jako zahvalni. Nažalost to je kratkoročno rješenje, a ono što nam je potrebno je promjena Statuta kojom bi se obuhvatile i socijalne usluge, jer Centar za autizam ne smije biti tretiran isključivo kao obrazovna ustanova. Grad, županija i država mogu i trebaju osigurati dugoročno financiranje Centra za autizam."
Gdje bi bio taj kamp i za koliko djece je predviđen?
"Organizacija ljetnog kampa, odnosno dežurstva za vrijeme ljetnih školskih praznika tijekom kojih bi se djeci osigurale likovne, glazbene i sportske radionice te radna okupacija za odrasle autiste je predviđena u Rendićevoj ulici te u ulici Sedam Kaštela u prostorijama Centra za autizam. Također, organizacijski je zamišljeno da jedan djelatnik radi s troje do četvero polaznika u maksimalnom trajanju od 4 sata, a kamp je predviđen za trenutno prijavljenih 30 polaznika, uz dežurstva od 8 do 16 sati. Također, ovaj problem dijelimo s korisnicima Centra za odgoj i obrazovanje Juraj Bonači, čiji nam se roditelji javljaju jer se i oni suočavaju s istim problemom."
Jednom kad se krene s kampom, koliko je novca potrebno za njegovo održavanje?
"Prema našoj procjeni za ovo ljeto nam je potreban iznos od 30 000 €, kako bismo pokrili troškove organizacije i stručnog osoblja, a napomenula bih da se radi o deficitarnom kadru, kojeg je za vrijeme ljetne sezone jako teško pronaći. Mi se nadamo se da će izmjenama i dopunama Statuta, Grad Split i državne institucije omogućiti financijsku stabilnost Centra za autizam koji će raditi cijelu godinu."
Uskoro će se održati tematska sjednica Gradskog vijeća. Očekujete li da će se neke stvari napokon pomaknuti s mjesta nakon nje?
"Kao što smo naglasili u priopćenju za medije, naša udruga neće sudjelovati na tematskoj sjednici koja je zakazana za 27. travnja, već ćemo tražiti potpise svih vijećnika za posebnu tematsku sjednicu u svibnju koja će se baviti isključivo temom Centra za autizam. Smatramo da je ova tema poprilično kompleksna i da zaslužuje adekvatnu raspravu svih relevantnih dionika kako bi se donijelo pozitivno rješenje za roditelje i osobe iz spektra autizma. Imamo povjerenje u gradske vijećnike da će nas podržati svojim potpisima i da će zajednički donijeti najbolje rješenje, jer predugo čekamo rasplet ove situacije."
Grad Split je osnovao radnu skupinu koja bi trebala riješiti problem sa statutom OŠ Centra za autizam Split, a kojim bi se obuhvatile i socijalne usluge. Prvi sastanak radne skupine ipak još nije održan, je li vam poznato gdje je „zapelo“?
"2. veljače bili smo na sastanku s gradonačelnikom i predstavnicima Grada, a tada nam je obećano da će se formirati radna skupina koja će se baviti pitanjima osoba s autizmom. Međutim, posljednja informacija koju imamo je da se još čeka imenovanje osoba iz županije i države, odnosno resornih ministarstava. Nama vrijeme curi i ovim putem apeliramo na gradsku vlast da ovu situaciju shvati kao jedan od prioriteta kako bismo ubrzali čitav proces i počeli rješavati goruća pitanja."
Prostor Centra je neadekvatan. Koje je uvjete potrebno ispuniti da bi prostor bio adekvatan i postoji li neki prostor koji bi bio primjeren?
"Da bi prostor Centra za autizam bio adekvatan, potrebno je prije svega ispuniti osnovne higijenske i sanitarne uvjete, što trenutno nije slučaj. Prostor je polupodrum s dosta vlage, i definitivno nam treba veći prostor koji zadovoljava osnovne standarde, ali potrebni su i popratni sadržaji kao što su parking, igralište za djecu i ostali uvjeti koji bi obogatili svakodnevni boravak u Centru."
Za one koji nisu upoznati s autizmom i svime što on nosi, kako izgleda jedan dan u životu majke djeteta s autizmom? Ima li okolina sluha za osobe s autizmom?
"Svaki dan je izazovan i svakom roditelju nije isto. Autizam je stanje s tisuću lica i ako ste upoznali jednu osobu s autizmom, upoznali ste samo jednu osobu s autizmom. Što se tiče društvene percepcije, nažalost još uvijek nema dovoljno sluha. Kada izađemo u park s djecom, često ih neke neobične stvari znaju uzbuditi ili uznemiriti, što nerijetko preraste u nekontrolirano deranje ili plakanje, a to kod drugih roditelja i djece zna izazvati nelagodu.
Također, treba napomenuti da je djeci koja žive s braćom ili sestrama iz autističnog spektra, a koje se naziva i staklenom djecom, jako teško, jer nerijetko budu zapostavljena, a i ona imaju svoje potrebe i želje.
Ova kampanja pored ostalog ima za cilj i osvijestiti prisutnost autizma u našem društvu i istaknuti da su i oni pripadnici zajednice. Nadamo se da će nas i okolina početi više prihvaćati."
Koliko bi ljetni kamp značio djeci s autizmom i njihovim roditeljima? Čime bi se djeca bavila u njemu?
"Značio bi im puno, jer polaznicima bi se osigurale likovne, glazbene i sportske radionice te radna okupacija za odrasle autiste.
Morate shvatiti da djeca iz spektra autizma vole rutinu. Kada tijekom školske godine naviknete svoje dijete na odlazak u školu gdje su njegovi jedini prijatelji i vršnjaci s kojima se razumije na neki njihov način, za vrijeme praznika oduzima im se ono što im upotpunjuje dan, a roditelje se stavlja u tešku situaciju jer se ne mogu posvetiti poslu i skrbi za svoju obitelj. Za vrijeme praznika oni moraju zamijeniti stručno osoblje, a za to nisu obučeni. Zaposleni roditelji nemaju mogućnosti izostanka s posla cijelo ljeto, a našu djecu ne možemo ostaviti same u kući ili bilo kome na čuvanje, pa čak ni bakama i djedovima."
