Kada sam došla kod onkologice, budući da sam njena stalna pacijentica, liječnica me pitala kako sam. A ja sam joj odgovorila da nešto pipam u dojci što mi se ne sviđa. Pa nemoj onda pipati, odgovorila mi je u šali. Legla sam na krevet, a liječnica mi je prislonila ultrazvuk na dojku. Njezin komentar me zatekao: 'Dušo, imaš monstruma. Gdje si do sad?', rekla je. U tom trenutku sve je stalo. Doduše, na kratko, jer se brzo saberem i krenem dalje. Pa ipak, nakon te njezine rečenice svijet je za mene postao mjesto na kojem se borim za goli život. Još ništa ne znam, ali jedno znam: Nema predaje. Dalje se sve odvijalo brzinom svjetlosti.
Ovo je ulomak iz priče 'S perikom ili bez perike, s dojkom ili bez nje, ja sam žena', objavljene u lipnju 2017. na portalu Nismo same.
Gošća Dalmacija Danas Podcasta je predsjednica Udruge Caspera Sonja Grgat.
Sonja, dobra večer!
Dobra večer Rade.
Kako ste?
Odlično.
Dobro došli u naš studio. Jedna ste od prvih gošći.
Dobro Vas našla, i moram priznat da sam iznimno počašćena što sam ovdje večeras i super mi je ovdje s tobom.
I meni je drago. Mi se zapravo znamo dvije godine. Znam kada smo se u početku malo dopisivali putem e-maila... Odmah da kažem gledateljima da ćemo prijeći na 'Ti', Sonja i ja smo postali poznanici, a nadam se i prijatelji. Tako da ćemo se dalje oslovljavati s 'Ti'. Sonja, sjećam se kada ste ti i ekipa, dopisivali smo se, pa si mi rekla 'Hajde svrati kod nas u prostore Udruge'. To je bilo negdje, vjerujem i ostalo kod svetog Frane.
Nije, nismo više dolje.
Znači promjena.
Je, promjena je. Ove godine u travnju smo morali izaći iz prostora dolje. Naime, to je prostor koji nam je malte ne bio poklonjen od jedne osobe. Znači, nije bio gradski. Privatna osoba nam ga je ustupila. Međutim, on je bio u podnajmu, pa smo mi bili u podnajmu. On je izašao krajem ožujka, a mi smo 1. travnja tu na Vukovarskoj 109a, u bivšem prostoru udruge za leukemiju.
Sonja, za sve one koji ne znaju: što je Udruga Caspera, kada se osnovala, koga okuplja? Zašto uopće postoji?
Caspera je udruga žena oboljelih i liječenih od karcinoma. Osnovane smo 2020. Dakle, vrlo smo mladi, što ne znači da nismo aktivni. Vrlo smo aktivni, 'ludi' i svašta nešto želimo, hoćemo i probamo. Neki naš osnovni cilj je biti utočište za žene koje dobiju dijagnozu karcinoma. Zašto? Recimo ja sam sama netko tko je imao karcinom i kao što si rekao u samom uvodu, 2014. sam dobila dijagnozu. Tada, ja sam imala iznimnu podršku obitelji i prijatelja, posebno prijateljice. Međutim, nisam imala nikakvu podršku 'istih', možemo to tako reći, odnosno nekoga tko je prošao samu dijagnozu. O psihološkoj podršci da niti ne govorim, tako da na neki način pokušavamo okupiti žene i pružiti im upravo ono što je nedostajalo meni i većini žena.
Koliko je danas članica?
Imamo preko 120 članova, međutim, nisu sve oboljele žene. Imamo suportivnih članova, prijatelje, obitelj, dobrih ljudi koji nam žele biti podrška. Članica, baš oboljelih žena imamo oko 60.
U kratko vrijeme ste postali prepoznatljiva ne samo splitska, nego i regionalna udruga.
Kada sam osnovala Udrugu, moram priznati da nisam uopće imala viziju ni pojam što može biti od svega toga. Imala sam samo ogromnu želju sve promijeniti, to je jedino što sam imala. I eto, posložilo da sam dobila neke ljude u život koji su mi pomogli sve to skupa pokrenuti. Sada imam isto tako i cure koje rade, koje su tu sa mnom. Zaboravila sam dalje pitanje, što si me pitao?
U samo tri godine postali ste regionalno prepoznatljivi.
Jesmo, zato što stvarno radimo srcem. Nekada možda radimo malo i stihijski pa se tu iscrpljujemo, budemo na rubu snaga.
Sve radite volonterski?
Jesmo. Ja sam tri godine radila volonterski, ali zadnjih pola godine ipak imamo neka primanja, nekakav minimalac - više radi radnog staža nego radi nekakvih novaca, jer ne možeš opstati baš.
Uvodno sam pročitao ovaj citat s portala koji si napisala, članak je iz 2017. Maloprije si rekla, dijagnozu si dobila 2014. Reci mi, znam da je to težak osjećaj, odnosno ne znam, ali pretpostavljam da je to vrlo teško suočiti se s takvim trenutkom, koliko to promijeni život čovjeku?
U tim trenucima kada dobiješ dijagnozu prvo si paraliziran. Barem sam ja bila. Potpuno. Jednom prilikom sam napisala da sam upala u rupu dublju nego što je Marijanska brazda. To je stvarno trenutak kada čovjek... prvo, ne možeš vjerovat da se to tebi uopće dešava. Recimo, ja nemam nikakvu obiteljsku anamnezu. Ja sam otvorila, Bože mi oprosti, sezonu. Mlad si, ja sam žena koja je rodila tri puta, apsolutno po nikakvim standardima i po nikakvim pravilima nisam trebala dobiti dijagnozu karcinoma. Međutim, dobila sam je. I naravno da je to šok i nevjerica. Ali danas iz ove perspektive, taj karcinom je meni donio, ne mogu reći ogroman benefit jer to zvuči blesavo, ali u konačnici... ja sam danas žena koja nema veze s onom žene od prije skoro 10 godina.
Je li se možda radi o nekom samopouzdanju?
O samopouzdanju, prioriteti ti se promjene, pođeš shvaćati što je zapravo važno u životu. Da nije važno ima li u kući prašine ili nema... mislim važno je, ne možeš živjeti u svinjcu, ali ne baš da je to najvažnija stvar na svijetu.
Ljudi vjerojatno misle to se drugima događa, ja sam zdrav, ja nisam u genetski rizičnoj skupini... bavim se sportom, ne pušim, međutim, sada su konkretno tema žene i maligna oboljenje, ali mene zanima kada je to vrijeme kada se može otići na prvi pregled i koja je važnost redovnih pregleda?
Kada sam se razboljela, meni je moja liječnica tada rekla 'Sonja, imaš li žensko dijete?' Ja sam rekla 'Imam'. 'Odvedi je na prvi pregled ultrazvuka dojki s 20 godina najkasnije'. Dakle, to je bila njena preporuka, najvjerojatnije zato što ja imam dijagnozu, ali danas nažalost, mi u Udruzi svjedočimo da sve ranije i sve mlađe žene obolijevaju od karcinoma. I ne samo karcinoma dojka koji je samo najzastupljeniji.
To onda nije dojam, nego službena statistika.
Da, sve mlađe i mlađe žene obolijevaju od karcinoma, i to su žene koje su u 30-im godinama, žene koje imaju malu djecu i to je stvarno problem. Zapravo, karcinom je javno zdravstveni problem. Ne samo u Hrvatskoj, nego svjetski.
Kako se žena nosi s nuspojavama koje se javljaju za vrijeme liječenja i kako se suočava sa samim posljedicama bolesti?
Ja mogu govoriti iz perspektive karcinoma dojke gdje puno žena ostaje bez jednoga dijela tijela. Ima svakakvih situacija; da se žena vrlo teško nosi s tim, ima, opet s druge strane, i onih kojima je to malo lakše. Međutim, niti jedno odstranjivanje bilo kojega organa nije baš najugodnije. To je nekakva promjena koju ti vidiš na sebi i trebaš se naviknuti na novu sebe. Vrlo malo se zapravo govori o seksualnosti žene i koliko zapravo naša seksualnost pati. Baš to želim reći i naglasiti jer se o toj seksualnosti jako malo priča, a ti nedostaci našega tijela, hormonske terapije koje uzimamo utječu na našu seksualnost i tu žena zna biti onako pomalo pogubljena, naravno onda i naši partneri s nama. To je jedan začarani krug.
A zašto se tako malo onda govori o tome? Je li to neka vrsta predrasuda, straha od osude, o čemu se radi?
Mi smo kao društvo vrlo nekako smiješni. S jedne strane sve je podložno nekakvoj golotinji i pokazivanjem tijela, međutim kada imaš stvaran problem tada to nekako stavljamo pod tapet i kao da je to manje važno, a zapravo nije. Užasno je važno i stvarno treba govoriti o tome jer to su mahom mladi parovi, mlade žene, .
Dakle, ono što jasno poručuješ je ne samo da postoji život nakon dijagnoze nego taj život itekako može biti kvalitetan u svakom pogledu.
Naravno da može. Gledaj, dijagnoza karcinoma nije jednostavna. Ona je grozna i ima ljudi koji umru od te dijagnoze. Međutim uvijek između života i smrti postoji nekakav period. Uvijek je na nama da odlučimo kako ćemo taj period proživjeti, odnosno hoćemo li ga provesti ležeći u krevetu i plačući ili ćemo sada ustati i reći 'Ok, danas je taj dan, ja ne znam hoću li imati sutra dan. Ajmo ga napraviti najboljim što znamo'. Ne kažem da je to jednostavno, i ne kažem da treba biti nužno pozitivan od 0 do 24 jer je to fikcija i nemoguća je, i malo nas čak i siluju s tim lažnim pozitivama, moraš biti pozitivan, misliti pozitivno... ali nije jednostavno misliti pozitivno kada ti imaš dijagnozu karcinoma i nemaš pojma hoćeš li preživjeti operaciju, kako ćeš podnijeti kemoterapiju. Ali, na nama je nekako odluka da uzmemo od života ono što nam nudi jer drugog vremena nemamo. Bili bolesni ili zdravi, to je jedino vrijeme koje imamo na zemaljskoj kugli.
Dolazimo do jednoga važnog pitanja a to je, jesu li ti poznati podaci, kada Hrvatsku usporedimo s Europom i ostatkom svijeta, gdje smo po pitanju obolijevanja od raka dojke i kolika je tu važnost ovih preventivnih pregleda?
Nisam tip statistika, ne pratim ih previše niti imam nekog velikog znanja, ali u principu što se tiče samoga broja oboljelih, mislim da smo tu negdje. Ali kod nas je problem što ljudi, čak je o karcinomu dojke osviještenost nekako i malo veća, pa onda žene idu na te ultrazvukove, međutim kod tih nekih drugih karcinoma vrlo se zanemarujemo. Mi smo tog mentalnog sklopa da se bolest događa nekome drugome, ali to nažalost nije istina. Vrlo su nam loši odazivi na nacionalne probire, na primjer recimo karcinom pluća, debelog crijeva i slično.
Zbog čega to misliš? I ja isto imam slično mišljenje, i mislim da je u pitanju strah ljudi što ako mi nešto liječnik otkrije? Ja recimo imam prijatelje, vršnjake, nevezano uz rak, već uz najobičnije sumnje na zdravstvene probleme, kaže mi 'A što ako mi nešto otkrije?', a ja kažem 'Pa budalo, ako će ti nešto otkriti, onda si možda na vrijeme nešto uvidio i otkrio'...
Da, to bi trebalo biti tako, ali kod nas još uvijek vlada mentalni sklop... prvo, što se tiče raka - da je rak... Znaš, ljudi kažu za rak, da je ona ili on ima ono najgore. I automatski se kod čovjeka stvara otpor, ne odlazi kod doktora, odgađa do krajnjih granica te nekakve... čak i kada primijeti neke promjene, sve to nešto odgađa jer smatra da se rak događa nekom drugom i onda mi to sve stavljamo pod tapet i onda kada se dogodi, onda je...
Ali uvijek su u prednosti oni koji ranije reagiraju, koji te znakove prepoznaju.
Naravno da jesu. Mi imamo dobre nacionalne programe i to su programi koji su besplatni. Ali mi imamo još jedan problem - sve što je besplatno je nama bezvrijedno. Tako da imamo jedan specifičan mentalni sklop.
To je čak jedan psihološki moment. Sama si u svojim pričama istaknula da je dobiti takvu dijagnozu odmah stigmatizacija. I ti si imala jedan konkretan problem uz svoju zdravstvenu situaciju. Imala si problem da si za vrijeme liječenja dobila otkaz. I to kažem niti ti je dana mogućnost da iskoristiš bolovanje, slobodne dane, kako je to moguće? Gdje je tu empatija?
Meni kada se to dogodilo ja sam mislila da sam ja jedina na zemaljskoj kugli kome se to dogodilo. Međutim, nije istina. To se nažalost dešava. Zakoni naši nisu uopće regulirani na pravi način tako da onaj poslodavac koji bi možda nešto i htio, on nema pojma uopće, a vrlo su rijetki. Imamo dobrih primjera da se razumijemo. Ali moj primjer nije bio dobar. Moj poslodavac je bio vrlo bezobrazan, ne fer. Ja sam radila sezonski posao u kuhinji i to je rudarenje teško. Što je mene od svega najviše zasmetalo je to što sam ja iz svoga džepa u tom trenutku, 42 dana ona koja mora poslodavac izdvojiti za nekakve doprinose ja platila. I dogovorila s njim da me ostavi dok mi traje kemoterapija jer nakon 42 dana ja idem na teret države, i on to nije ispoštovao. Dakle, uzeo mi je taj novac, nije mi platio slobodne dane, izgubila sam pravo na biro.. Tu su neke fine cifre za koje sam bila zakinuta, ali sve to na stranu - taj osjećaj da si šutnut i odbačen i da si bezvrijedan samo zato što si dobio nekakvu dijagnozu je za mene nedopustiv, i bilo kome da se to dogodi.
Iduće pitanje se nameće samo od sebe - pitanje primanja i financijske stabilnosti za vrijeme toga liječenja? To je ključna stvar.
Naravno, prvo zato što kada se razboliš bombardiraju te da moraš jesti zdravo, moraš ovo, moraš ono, sto nekih pripravaka, a ti si pogubljen i u prvi mah trpaš svašta nešto u sebe. To sve košta. Košta svaki odlazak u Split, svaki odlazak na vađenje krvi, sve to košta. I vitamine koje ćeš uzeti, a ostaješ bez primanja što je zapravo užas.
Kako stojimo u Udruzi Caspera sa ženama koje daju tu psihološku podršku, kolika je tu pomoć Grada, Županije, Ministarstva? Koliko ste prepoznati kao jedan bitan subjekt u cijeloj ovoj priči koji većim dijelom na volonterskim osnovama pokušava dati sve od sebe da pruži tu jednu informaciju, tu prvu iskustvenu stranu priče ženama koje vam se obrate?
Ova godina je nekako bila čak i dobra. Pisali smo nekakve projekte prema Gradu, Županiji i stvarno su super reagirali i dobili smo nekakve novce. Svake godine dobivamo nekakav novac, međutim ove godine su to bili najveći iznosi, tako da su nam njihovi iznosi skoro pokrili te projekte. Obično se to ne dešava, obično moramo iz svojih dodatnih financijskih sredstava doplatiti. Što je zapravo i razumljivo. Ja sam prošle godine razmišljala 'Majko mila, taremo se, a od nikoga pomoći'. Međutim, ima puno i udruga koje iskoče, zatvore se i nestanu, i stoga mi je razumljivo da su i oni možda na nekakvom oprezu.
Tako da zapravo imamo podršku, ajmo to tako reći. Ali uvijek je nekako najveća podrška onoga maloga čovjeka.
Možda će doći na red nekakvi EU projekti sa zaposlenim ženama na tom sustavu.
Nadamo se da hoće. Udruga je ogroman posao, a nas je stvarno malo. Treba nam volontera, treba nam ljudi, treba nam stručnjaka - marketing stručnjaka, web dizajnera, PR ljudi, svašta nam nešto treba. Mi vjerujemo da ćemo doći do toga, sada se malo koprcamo, ali dobro, radimo. Najbitnije od svega je da svaka žena koja dođe kod nas ode s osmijehom.
Sudjelovao sam na jednoj humanitarnoj utrci gdje su i članice vaše Udruge hodale od Rive prema Institutu i natrag. Takvih primjera očito ima i lijepi su, ima li još aktivnosti u Udruzi?
Imamo. Mi smo ti rado podrška bilo kome, tako smo bili podrška i vatrogascima kada su u akciji Srcem za male heroje skupljali novac. I oni su nama bezuvjetna podrška uvijek, Javna vatrogasna postrojba Split. Podržavamo svim srcem Race for the cure svake godine. Ove godine smo imali reviju u suradnji sa Šimom Kovačevićem i Ligom protiv raka koji su organizatori same te utrke.
Za one koji ne znaju o čemu se radi oko te revije, znam da je bila u Podrumima.
Liga protiv raka je organizirala reviju. Pošto su oni organizatori cijele te priče, dan prije, trka je bila u nedjelju, u subotu je bila revija gdje su naše članice nosile kreacije Šime Kovačevića i to je jedna tako lijepa atmosfera, jedno tako dobro iskustvo. A pratnja su bili vatrogasci.
Bravo za Šimu, bravo za vatrogasce i za žene.
I za našu Žanu Krželj koja nas je naučila kako hodati. I zahvaliti DNF-u, Josipi, Angelu. Otplesale smo ples. Josipa nas je u 15 dana naučila koreografiju, bile smo fantastične.
Sonja, sad ću se samo nadovezati, ti si, ja mislim treća moja gošća koja spominje Žanu Krželj. Znači žena očito sudjeluje u plemenitim stvarima ovoga grada.
Žana je jedna žena koju ja nisam znala prije ove revije. Ali takvu energiju ima. Ona je svakoj od nas utkala jednu, osim ljubavi, dozu samopouzdanja, onog ženskog, jednog lijepog zajedništva. Stvarno nam je bila od iznimne, iznimne važnosti kroz cijeli taj proces. Ona je imala toliku želju da to sve skupa uspije, da sam se nekada pitala odakle njoj ta želja kada je gotovo jednaka našim željama?
Odlična je Žana, i vjerojatno jedna od onih zaslužnih, a možda i najzaslužnija da sam uopće u svijetu medija. Kada sam bio mulac zvala me je na Radio Trogir da dam prvu prognozu i tako je sve krenulo.
Eto vidiš kako je svijet zapravo mali. Žana je fantastična.
Rekli smo modna revija sa Šimom, ali ja sam zapamtio jednu sjajnu izložbu koja je bila u sklopu malo šireg projekta One nisu stale, a izložbu je organizirala autorica Maja Prgomet, tadašnja predsjednica Foto kluba Split. O čemu se radi?
Mi smo 2021. organizirale tu donatorsku akciju pod nazivom One nisu stale. To je bila nekakva akcija gdje smo mi na neki način predstavile Udrugu. Bio si i ti u prostoru i tu su bili još neki ljudi i svatko je dao neke izjave, neki naši suradnici. I onda smo mjesec i pol dana pričali o tome i izbacivali smo, ti kao naš medijski partner, nekakve članke i sve to skupa. Onda smo te iste godine u listopadu imali projekt Tragovi, isto tako s radionicama psihološke podrške, a u sklopu tog projekta smo imali izložbu fotografija pod nazivom One nisu stale - kao što je bila i donatorska akcija. Kada smo to radile, mi smo zapravo tražile, baš smo htjele Maju jer je Maja takva kakva je, ona je jedan super lik i stvarno je odradila vrhunski posao s tom izložbom. Jer znaš, to nije jednostavna izložba bila.
Idemo reći o čemu se radi za one koji ne znaju. Vi ste bez predrasuda stale pred objektiv naše Maje - točno onakve kakve jeste.
Skinule smo se do pasa, sa svim našim ožiljcima, znači bez dojke ili s dojkama ovakvim ili onakvim. Maja nam je tu pomogla da budemo opuštene ispred njenog objektiva i fotoaparata. Zapravo cijelo to iskustvo je napravila onako veselim, zanimljivim, zabavnim, a mi smo jasno znale da želimo nju i dobile smo je.
Vidio sam da je odjek javnosti bio popriličan.
Je. Bile smo s tom izložbom u Rijeci, u Pločama, u Vinkovcima. Ovim putem pozivam Maju da odemo još negdje da se pokrene.
Je, Maja je vrijedna.
Jedan tužan događaj se dogodio u siječnju prošle godine ako se ne varam. Napustila nas je istaknuta članica Udruge, Ivana Fraporti. Znam kada sam došao kod vas u Udrugu da je ona bila jedna od onih koja me je dočekala. Zbilja je žena imala jednu sjajnu energiju, a nekako kada nas napuste takve osobe koje malo jače sjaje unutarnjom energijom od drugih, onda je i njihov odlazak zapravo bolniji.
To je tema koja je meni onako malo teška. Ivanu sam strašno voljela. Ivana je netko tko je zajedno sa mnom, znači ona je bila jedna od suuosnivačica i zajedno smo postavile temelje Udruge. Ivana je bila jedna vrlo sistematična zemlja s nevjerojatnom energijom, tvrdi radnik, a iznad svega je bila dobra osoba. Mi smo je voljele zvat naš ljud. Kada je Ivana otišla jedva smo mi to progurale. Sam si rekao, kada netko tako ode tko sjaji tom jednom energijom malo sjajnijom, vrlo je teško.
A imale smo nesreću da smo još dvije, tri članice izgubile iste te godine u vrlo kratkom periodu. Sve su bile mlade žene tako da nam je prošla godina bila vrlo teška.
U ovu Udrugu dolaze žene koje žele čuti neku lijepu podršku od strane žena koje su isto to doživjele ili slično. Niti jedna sudbina nije ista, ali su priče u konačnici ipak slične. Jesi li doživjela da si čula nešto što je tebe inspiriralo od neke takve članice, žene, osobe? Ima li takvih situacija?
Svaka žena koja dođe u Udrugu te može Rade inspirirati na nešto. Svaka od njih ima svoju priču, svaka priča je za sebe fantastična. Jer, svaka žena koja smogne hrabrost ne doći samo u Udrugu, nego hrabro ići dalje je vrijedna spomena.
Jednostavno je za mene svaka od njih heroina. Kada ona dođe u Udrugu, ne mora nužno doći po savjet nekakav. One dođu, mi ćakulamo, pričamo. Mi nismo stručnjaci, mi smo žene koje su prošle nešto i koje žele pomoći nekoj ženi da prođe ako joj treba nekakav 'savjet' ili nekakvo iskustvo. I svaka od njih koja je došla zapravo je stvarno otišla s osmijehom i ima prekrasnih žena i prekrasnih priča. Ima žena koje su se digle iz mrtvih, ajmo to tako reći.
Jer je nekada riječ moćnija od bilo čega. Kolika je onda važnost supruga, brata, prijatelja, osim Udruge naravno?
Familija ti je uvijek nekako baza. Neki ljudi koji su ti bliski su uvijek tvoja baza. Tako da su oni stvarno bitni. Mogu reći da je obitelj ono što je najbitnije, taj uži krug ljudi, neki bliski prijatelji. To su ljudi bez kojih se tebi sve razdrma. Razdrma ti se i onako, a bez njih ti je strašno.
A muškarcima nije strogo zabranjen ulazak u Udrugu?
Nije, ali smo Udruga žena tako da smo nekako više okrenuti ženama. Vi ste nam super došli ovako kada treba nešto vući, potezati...
Dotakli smo se dirljivih tema, tužnih tema, životnih priča, ali lani ste imali svije jako lijepe nagrade koje su sigurno vas okuražile da to što radite, da dobro radite. O čemu se radi?
Istina, prošle godine smo dobili skupnu nagradu Grada Splita i to je bio potpuni šok. Kada si tako 'mali', mali organizacijski i kratak period si tu zapravo. Tada smo bile prisutne tek dvije godine kada smo dobile tu nagradu, nama je to bilo wow. Ali ne samo to, dobile smo i skupnu nagradu za organizatore volontiranja Vinka Lukić koju organizira Volonterski centar iz Splita, mislim, svaka udruga koja dobije tu nagradu, ili jednu ili drugu, je užasno ponosna na to zato što ti na neki način to potvrđuje da radiš dobar posao i da si na dobrom putu i da je netko to prepoznao.
Kako je bilo stati u HNK ispred gradonačelnika, vjerojatno su bili i neki ministri. Je li bilo treme, jesu li se ruke tresle? Nisu te impresionirali gospoda političari?
Ne baš, nisam tip koji pada na političare. To su ljudi kao i mi, sa svojim manama i vrlinama. Ne padam na te stvari.
U svijetu javnih osoba, naravno, tu i tamo se dogodi nekakva sudbina poznate osobe koja je obolila od karcinoma. Koliko takve priče... zapravo, te osobe povremeno izlaze u javnost sa svojim pričama. Koliko je to važno za žene koje traže svaku korisnu informaciju?
To je užasno važno. Užasno je važno pričati o bolesti. Ne samo o karcinomu, nego općenito o bolesti. Zašto? Jer je to jedini način da osvijestimo da bolest je tu među nama, htjeli mi to ili ne. Da ljude ne stigmatiziramo, ne stavljamo na marginu društva je pričati o bolesti. Puno žena ne želi pričati. Puno žena to ostavlja nekako iza sebe kada prođe ili ostavlja u svoja četiri zida, to je isto u redu jer nismo svi isti. Recimo ja sam netko tko stalno govori o tome i tko je na kraju krajeva i krenuo u osnivanje udruge, ali važnost dijeljenja iskustava je neprocjenjiva. Bilo kojega iskustva, nebitno je li to bolest ili su to balote, trudnoća, ribarenje, što god. Uvijek se nekako okupljamo u nekakvim grupama ovisno o interesu kojega dijelimo.
Ne pričati o tome je u redu u smislu nekakvoga internoga tješenja, ali to ne znači da problem ne postoji.
Naravno, ali problem postoji. A postoje i ljudi kojima nije ugodno pričati prvo o bolesti, drugo, postoje ljudi koji uopće ne žele kada prođu određeni proces liječenja i sve kada ostane iza njih, jednostavno se nemaju niti kapaciteta, ni želje, ni volje, ni snage se vraćati u to stanje nego nastavljaju sa životom. Uvijek treba ostaviti čovjeku na izbor da radi onako kako je njemu ugodno.
U medijima dosta čitamo, ja bih rekao, matematiku liječenja, hrvatskog zdravstva, iskustava u KBC-u Split, pa se javi osoba koja ima pritužbu da operacija nije prošla dobro, da se čekalo na pregled ili zahvat dugo, ali čini mi se da se možda malo zapostavljaju lijepe priče iz naše bolnice. Splitska onkologija je poznata onkologija u državi. Kakva su tvoja iskustva s tom cijelom ekipom?
Dakle, osim čekanja. Ja sam rekla da me onkologija naučila strpljenju. I to je dobra stvar. Jer mi svi živimo u vremenu kada bi htjeli sve odmah i sad - ne može. Što se tiče naše onkologije, ja moram stvarno, moje iskustvo s onkologijom je bilo fantastično. To stvarno nekako moram reći. Sestre na onkologiji rade nevjerojatan dobar posao, fantastične su, barem u onom trenutku kada sam se ja liječila, a po pričama i dalje je to tako. Ja znam kada odem na nekakve redovne kontrole, uvijek su nasmijane. Nakon skoro devet, deset godina, ja sam sada na nekakvoj godišnjoj kontroli, i dalje te te žene prepoznaju i jave ti se.
O onkolozima sve najbolje.
Koliko dugo si se liječila? Ti si izbjegla zračenje, imala si kemoterapije.
Operacija, kemoterapija, zometa to su fosfonati za zaštitu kostiju i hormonska terapija u kojoj sam još uvijek.
A da se vratim na onkologe, kada sam se ja liječila, mene vodi profesor Vrdoljak, međutim njegovi specijalizanti su tada bili osobe s kojima sam najviše komunicirala, ti ljudi su fantastični. Oni su danas liječnici, onkolozi, dakle, ne postoji mjesto u gradu da se mi sretnemo da se ti ljudi, čak prije jave nego ja jer sam u nekom svom filmu.
Znači pamte, ne doživljavaju ljude kao brojeve. Meni je također jedna moja bliska osoba također povremeno na onkologiji. Starija je, osoba koja je od rođenja u kolicima, dakle, ima urođenu distrofiju mišića plus toga sada je osoba koja se liječi od karcinoma, isto tako mi kaže da se njoj srce slama kada vidi... dakle taj odjel bolnice pogađa isti problem kao i druge odjele, a to je manjak sestara, i tako dalje. I oni se zbilja trude da se to ne vidi, da se taj problem ne primjećuje. Onda ona kaže da su to ljudi s beskonačno strpljenja i da zapravo tu toplinu koju dobiju na onkologiji jako im puno znači u tim teškim trenutcima.
Naravno, kada si onako jadan na stolici ili u krevetu, primaš kemoterapiju, jako puno ti znači samo osmijeh i da je netko prema tebi normalan, da nije drzak, da nije bezobrazan. Tako da, sestre su im fantastične. Zašto govorim o sestrama, sestre su te koje će te ubost, koje će ti pustiti kemoterapiju, tako da su one zapravo stup, naša prva linija s kojom imamo stalni kontakt.
Kroz ove godine u Udruzi, pretpostavljam da su se kroz njen rad napravila neka čvrsta prijateljstva.
Naravno. Rekla sam već za Ivanu, taj gubitak mi je bio strašan. I u tom trenutku sam rekla 'Sonja, nećeš se više vezivati'. Ali to je takva laž, lažeš sam sebe. Danas smo nas tri u Udruzi, radimo Maja, Marina i ja. Naravno da smo se vezale, naravno da se prijateljstvo stvorilo. Jednostavno je to nemoguće zaobići, a i na kraju krajeva nekako i ne želiš to zaobići. Zavoliš te ljude i budeš zadovoljan i sretan što su dio tvoga života. Zapravo to je i benefit ovoga blesavoga raka da si stvarno dobio u život fantastične ljude, žene. Ne samo prijateljstva, nego i poznanstva.
Recimo ja nisam mogla zamisliti da možeš biti super super s nekim preko nekakvoga chata. Kasnije si te ljude upoznao, ali toliko te nekakve bliskosti, nas pet je bilo u jednom chatu i ti si stvorio tu jednu sasvim novu dimenziju prijateljstva uopće. Kasnije si te ljude upoznao i samo dobio potvrdu dojma koji si stekao.
Ali pretpostavljam da kako u ovoj, tako i u drugim udrugama ipak će prednost imati netko tko je tu bliži Splitu jer netko tko živi, bubam, u Vrnici, i tamo ipak nema slične udruge, ipak je u malo lošijoj poziciji.
Nažalost, jedan od zapravo okidača zašto sam ja zapravo krenula u smjeru udruge je upravo to što mi je, da oprostiš, bio pun *, toga da se sve dešava u Zagrebu. U Zagrebu se radi strašan posao s udrugama i naravno da je netko morao to organizirati. I onda u jednom trenutku kada sam... Mi smo onako, mi smo inače mentalitet, 'Ajme blago njima', ali zapravo treba malo zasukati rukave i nešto napraviti.
U Splitu postojimo mi i postoji još fantastičnih udruga, prekrasnih, ne možda ove tematike, ali ne mora biti svaka ove tematike. Ali, manja mjesta su nažalost manja mjesta.
Može li se tu pričati s nekim, virtualni chat, virtualna konferencija? Ipak se tu nešto može napraviti.
Može. Mi smo imale tu ili sreću ili nesreću da smo se osnovale u koroni pa smo većinu toga prebacile online jer nismo mogle drugačije. Nismo mogle jer mi spadamo u rizičnu skupinu. Onda smo našle savjetovatelje, terapeute, sve prebacile online, tako da sada imamo terapeute u Rijeci, Dubrovniku, Zagrebu. Taj online svijet nije tako loš, nikada nije kao uživo, ali ti daje širu mogućnost za djelovanjem.
Kako se, Sonja, osjeća osoba koja čita internet, lista Facebook, kao što većina vrti na mobitelu te društvene mreže, i onda naiđe na naslov, kakvi su bili zastupljeni zadnjih nekoliko mjeseci 'Uskoro, tableta protiv raka'. Kako se čovjek tada osjeća, budi li to nadu, smatraš li da je to neka lažna informacija, iz prve ruke?
Moje mišljenje, mene to malo nekako uzruja. Zašto? Rak je toliko specifična bolest. Ne postoji isti rak, niti postoji ista osoba. Znači, milijarde je tih verzija. Tako kada netko kaže tableta za rak, nisam baš sigurna.
Medicina neosporno napreduje. To se ne može uspoređivati prije 50 godina, prije čak 10 godina, kažu da je medicina znanost 21. stoljeća. Zanima me, u zadnjih nekoliko godina primjećuješ li ti neki konkretan napredak na terenu?
Pa zapravo primjećuje se. Puno se lakše podnose kemoterapije nego su se podnosile prije 20 ili 30 godina. Ta premedikacija je puno bolja. Postoje pametni lijekovi, stalno nešto novo dolazi. Za hormonske karcinome postoje dva pametna lijeka, pa postoje i genetska testiranja, stvarno napreduje.
Mislim kaskamo. Mi smo država takva kakva jesmo i svega nam fali. Najprije nam fali ljudi, mi školujemo ljude i onda ih pustimo da nam pobjegnu.
To je malo širi problem i nije vezan samo uz ovu granu medicine.
Tako da ima napretka. Medicina neosporno ide naprijed i revolucija se događa ogromna.
Vidjeli smo sami, korona se pojavila 2020., trajala je 2-3 godine, lockdown, drame kakv smo mi svi za života prvi put doživjeli, ali onda se stvorio jedan cijeli pokret ljudi koji je razvio nekakvu averziju prema medicinskoj znanosti kao takvoj. Kao sve su nekakve urote, opće nepovjerenje u liječnike, koliko je to opasno s tvoga stajališta?
Ja sam recimo netko tko kada se razbolio, niti jednoga trena nisam posumnjala u medicinu. I to je zapravo veoma važno, da vjeruješ u ono što uzimaš ili u ono što ti daju. Dakle, da se razumijemo, moje pitanje onkologu je bilo je li baš moram kemoterapiju. Onaj tren kada je on rekao da moram ja više niti jednoga trena nisam posumnjala u njenu učinkovitost. Ja sam netko tko je vjerovao medicini, ali naravno da postoje i alternativne metode.
Jesi li bila i malo u dvojbi u tim trenucima?
Ne. Što se tiče samoga puta liječenja niti jednoga trenutka nisam dvojila. Naravno da si uzimao neke suplemente, podizao imunitet. Pa pravio ciklu-mrkvu-jabuku, da. Ali u medicinu kao takvu nikada nisam posumnjala i smatrala sam da je to lijek koji će meni spasiti život, i na kraju krajeva - tu sam.
Genetske terapije, hormonske terapije, svega ima. Ali, gledam u Americi, to su vrlo skupi sportovi. Zašto je to tako skupo i može li to u konačnici biti dostupno svakom čovjeku?
Koliko god se mi žalimo na naše zdravstvo, mi imamo dosta toga, ali mi i plaćamo naše zdravstvo kroz doprinose. Uz to, ipak smo i dalje zemlja koja smo po meni socijalno osviještena. Konkretno u Americi, oni sve plaćaju. Evo, kada dobiješ dijagnozu maligne bolesti, ne plaćaš bolnicu kada se operiraš. Znam iz prve ruke jer nisam imala dopunsko osiguranje, s 40 godina nije mi palo na pamet.
Čini mi se po pitanju vrste raka, oboljenja, nije svejedno je li to vrsta koja je jako proširena ili se radi o nekoj rijetkoj, specifičnoj vrsti tumora i onda su i liječenja znatno skuplja.
Naravno, kao i kod svega postoje neki rijetki tumori ili neke bolesti koje su rijetke pa su to nenormalne cifre za te lijekove.
Cjepiva u djetinjstvu, pogotovo za cure, koliko je to važno da se spriječe neke stvari?
Ako misliš na ovo HPV cjepivo, osobno smatram da je to nešto što bismo svi mi trebali iskoristiti. Ne samo cure, nego i dečki. Jer najčešće onaj koji prenosi taj HPV virus je dečko i bilo bi dobro da se cijepe. Zašto? Jer kod karcinoma maternice je najčešće uzročnik HPV virus i stvarno nitko ne bi trebao biti bolestan od toga ako već postoji cjepivo. Danas, što si sam rekao, postoje skeptici za različita cjepiva, ali mi dakle zaboravljamo da je netko nekada morao izmisliti antibiotik kojega mi danas koristimo i Penicilin i sve druge lijekove koje podrazumijevamo. I Brufen. Malo smo licemjerni - koristimo medicinu kada nama odgovara i kada nas nešto boli, međutim kada treba cijepiti se, nema nas.
Školski sat nam je proletio, zamolio bi te da se obratiš ženama koje su se tek suočile s tako teškom dijagnozom. Kakve su im opcije, možeš li im dati poneku riječ ohrabrenja i na kraju krajeva za žene koje se možda žele priključiti radu tvoje udruge, također što im je činiti.
Drage žene, najprije mi je žao ako ste dobile dijagnozu, ali moram reći da postoji život i nakon dijagnoze, mada vam se to sada ne čini, ali postoji. Ako želite, možete se uvijek javiti u našu udrugu. Dobre smo u puno stvari, ali u jednoj smo najbolje - znamo slušati. Dođite i pričajte. Želimo vam poručiti da je svaki osjećaj u redu, kakav god da vam se događa, u redu je. Možete nas zapratiti na Facebooku i na Instagramu, posjetiti naš web da vidite što radimo i tko smo mi.
Dragi gledatelji, s nama je bila Sonja Grgat, predsjednica Udruge Caspera. Nadam se da vam je puno toga bilo inspirajuće kao što je meni bilo, čuli smo puno ohrabrujućih stvari. Pratite njen primjer i do gledanja.
